ASPAYM ASESORA
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Tu historia puede marcar la diferencia.
A veces, escuchar a alguien que ya ha pasado por lo mismo nos ayuda a sentirnos acompañadas, comprendidas y con esperanza.
Si quieres compartir tu experiencia de vida con discapacidad física o lesión medular, puedes hacerlo aquí.
Antes de nada, ten en cuenta esto
Puedes enviar tu historia en texto o vídeo. No hace falta que sea perfecta: lo importante es que sea tuya.
Antes de publicarla, el equipo de ASPAYM Andalucía la revisará para asegurarse de que cumple con nuestra política interna:
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✔️ En línea con los valores del proyecto ASPAYM ASESORA
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HISTORIAS QUE ACOMPAÑAN
Aquí algunas historias de personas que ya han participado.
Tu experiencia también puede acompañar a alguien.
Vivir con una discapacidad física nunca ha sido sencillo. En mi país, Mauritania, aprendí muy pronto que las barreras no son solo físicas: también son sociales. Durante años me enfrenté a miradas de compasión que no ayudaban, a prejuicios y a la sensación de que las personas con discapacidad quedábamos apartadas del camino.
Aun así, decidí no quedarme en ese lugar. No quise que mi silla de ruedas marcara mis límites, sino que fuera parte de mi manera de avanzar. Con esfuerzo, fe y el apoyo de mi esposa y mis hijos, inicié un nuevo camino hacia España, un país donde he encontrado respeto, oportunidades y un entorno más inclusivo para reconstruir mi vida.
Hoy, cada día, me recuerdo que usar una silla de ruedas no significa detenerse. Sigo adelante con mis proyectos, con mis sueños y con la convicción de que la fuerza está en la voluntad, en el corazón y en las personas que nos acompañan.
Gracias a quienes han creído en mí y han formado parte de este viaje. Compartir lo que vivimos también es una forma de ayudar y de acompañar a quienes están empezando su propio recorrido.
Ahmed Dalbouh
Hace cuatro años me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva. Fue un periodo lleno de incertidumbre, pruebas y mucho desgaste emocional y económico. Al principio solo notaba una ligera cojera; después necesité una muleta, y hoy utilizo una silla de ruedas eléctrica.
Aunque la enfermedad ha cambiado mi forma de moverme y de organizar mi día a día, doy gracias por algo muy importante: que mis padres, mis hijas y mi pareja estén bien. Intento que mi situación no afecte más de lo necesario a sus vidas, aunque sé que no siempre es fácil.
La esclerosis múltiple forma parte de mi vida, pero no define a las personas que me acompañan ni la relación que tengo con ellas.
Sigo adelante, con los apoyos que tengo, con los retos que aparecen, y con la convicción de que compartir mi historia puede ayudar a otras personas que están empezando a convivir con esta enfermedad.
Robert Fernández – Málaga
Hace un mes decidí apuntarme a natación en la Universidad de Málaga. Puede parecer algo normal para muchos, pero para mí ha supuesto un cambio profundo. Desde hace más de cinco años convivo con dolores y limitaciones físicas constantes. No recuerdo un solo día sin molestias, sin ese recordatorio silencioso de que mi cuerpo ya no responde como antes. La rutina, los tratamientos y las pequeñas adaptaciones se convierten con el tiempo en parte de la vida, pero también en una carga que desgasta por dentro.
Cuando comencé a nadar lo hice casi como una última opción, buscando un respiro. Y lo encontré. En el agua, durante esa hora de entrenamiento, el dolor desaparece. No hay pastillas ni terapias que logren ese efecto: solo el movimiento suave, el contacto con el agua y la concentración en aprender a flotar, a coordinar la respiración, a avanzar sin miedo.
Durante esos sesenta minutos siento que recupero algo que creía perdido: la libertad.
A veces no somos conscientes del impacto que pueden tener en la vida de alguien los pequeños gestos: una palabra de ánimo, una corrección amable, una sonrisa cuando el cuerpo no responde como uno quisiera.
Los monitores y profesores de natación no solo enseñan a nadar; en muchos casos enseñan a convivir con el dolor, a superarlo, e incluso a olvidarlo por un rato.
Ojalá más personas con problemas físicos o con enfermedades crónicas se animen a descubrir los beneficios de la natación. No se trata solo de ejercicio: es una forma de reconciliarse con el propio cuerpo, de reencontrarse con uno mismo y de volver a sentir que, al menos durante un rato, la vida no duele.
Gracias a todos los profesionales que hacen posible que esa hora de alivio exista.
Juan Manuel Pérez Suárez – Málaga
Durante tres años, la palabra “no” se convirtió en un muro invisible para mí.
“NO” es una sílaba corta, pero puede llegar a pesar muchísimo cuando se repite una y otra vez.
Me llamo José Antonio López Salvador, soy ciclista y convivo con una discapacidad física. Y durante ese tiempo, mi sueño de completar un gran reto deportivo parecía siempre quedar fuera de mi alcance por prejuicios ajenos: por la idea de que lo que tengo condiciona lo que soy capaz de hacer.
Pero descubrí algo importante: a veces, cuando una puerta no se abre, uno puede encontrar un camino distinto para llegar al mismo lugar.
Con un grupo de amigos —Fran, Manuel y José Manuel— cuya lealtad y apoyo han sido fundamentales, decidimos intentarlo por nuestra cuenta. Seguimos el recorrido por tierra y asfalto, adaptándolo cuando fue necesario. No teníamos dorsal, pero sí el compromiso, la ilusión y las ganas.
Y lo logramos.
Para mí, esta hazaña no va de competir contra otros ciclistas. Va de superar el “no”. Va de demostrar que el movimiento no siempre depende del cuerpo, sino de la voluntad y de las personas que te acompañan.
Mi bicicleta adaptada no solo fue mi medio para avanzar; también fue un símbolo de libertad.
Ojalá más personas que conviven con una discapacidad o una enfermedad crónica se animen a vivir experiencias así, a su manera. No se trata de ir más rápido ni más lejos: se trata de no renunciar a los sueños, incluso cuando haya obstáculos.
Gracias a quienes me acompañaron en este reto y a quienes creen que cada persona puede encontrar su propio camino, con sus propias fuerzas y ritmos.
José Antonio López Salvador – Instinción (Almería)
Mi historia comenzó hace ya 37 años, en una época muy diferente a la de hoy. La medicina no estaba tan avanzada, no existían los móviles y la sociedad no tenía la misma conciencia sobre seguridad vial. Yo tenía solo 16 años cuando sufrimos un accidente de coche que me provocó una lesión medular lumbar. Me quedé parapléjica y, en aquel momento, sin ninguna esperanza de volver a caminar.
De adolescente tuve que madurar deprisa. Pero, con juventud, esfuerzo, esperanza y el apoyo de mi familia, empecé un camino largo y lleno de retos. Con el tiempo conseguí volver a caminar con bastones, aun con todas las dificultades propias de una lesión medular: falta de fuerza, estabilidad, sensibilidad… y todo lo que implica convivir con una lesión de médula espinal.
A lo largo de mi vida he pasado por tres operaciones de columna. Me queda una cuarta, pero mis médicos me han aconsejado esperar hasta que realmente sea necesaria. Mientras tanto, sigo caminando como puedo y a mi manera, con todas las consecuencias: sondajes, problemas intestinales, infecciones frecuentes, medicación, dolor y momentos de bajón. Es parte de mi realidad, y también parte de mi camino.
A veces pensamos que la vida de los demás es más sencilla, pero cada persona tiene sus propios retos. Yo siempre he creído que, de una forma u otra, todas y todos tenemos una misión en la vida: aprender, adaptarnos, seguir adelante. Y aunque no es fácil, intento afrontar cada día con fuerza, voluntad y ganas de vivir.
Mi familia también forma parte de esta historia. Ellos han tenido su propio proceso, su propia “misión”, y aunque no siempre es sencillo, seguimos avanzando juntos.
No culpo a nadie, ni me culpo a mí. La vida trae días buenos y días difíciles, como a todo el mundo. Lo importante es no rendirse y recordar que, aunque el camino cambie, siempre podemos encontrar la manera de seguir adelante.
Mari Cruz – Granada
Mucha gente, al verme en silla de ruedas, me mira con compasión o pena, como si fuese algo malo que me ha pasado. Algunos incluso me preguntan qué es lo que siento, y a veces es difícil explicarlo.
Cuando pasas cuatro meses en la cama de un hospital, viendo la luz a través de una ventana sin poder salir, y un día te traen una silla de ruedas, te sientan en ella y puedes volver a ver la calle… esa sensación es inexplicable.
De pronto se abren las puertas del hospital, te da el aire en la cara, y solo quieres quedarte ahí un rato para disfrutarlo. Ese aire, ese sol del que antes te tapabas, ahora solo quieres sentirlo. Son sensaciones que solo quien las vive puede comprender.
Cuando me preguntan cómo es mi vida en silla de ruedas, lo tengo claro: mi silla es libertad.
Es lo que me permite salir, relacionarme con la gente, ir al gimnasio, moverme con autonomía y no depender de nadie. En definitiva, es lo que me permite vivir.
Una silla de ruedas no es el final de nada; es el principio de una nueva vida llena de momentos y experiencias que quizá nunca imaginaste. Ahora disfruto la vida de otra manera y, después de dos años desde mi lesión, sigo aprendiendo a vivir.
Miguel Ángel – Torremolinos (Málaga)
Su mirada personal puede ayudar a otras personas que estén empezando su propio recorrido.
Álex Malacito – Málaga
Tenía 24 años cuando sufrí una lesión medular por una zambullida. Al principio pensé que no volvería a hacer muchas de las cosas que formaban parte de mi día a día. No sabía cómo iba a organizar mi rutina, moverme por la ciudad o simplemente salir sola de casa.
Los primeros meses fueron una mezcla de rehabilitación, adaptación y paciencia. Tuve que aprender a hacer casi todo de otra manera: desde vestirme hasta manejarme con la silla, planificar mis desplazamientos o pedir ayuda cuando era necesario. Pensé que la autonomía que tenía antes había desaparecido para siempre.
Pero poco a poco empecé a recuperar espacios de independencia. La primera vez que salí sola a la calle, la primera gestión que pude hacer sin acompañamiento, o la primera vez que quedé con mis amigas sin depender de nadie para llegar… fueron pequeños pasos que me devolvieron confianza.
Hoy sigo teniendo días más fáciles y otros más complicados, pero me manejo mucho mejor que en aquel inicio. He aprendido a organizar mi entorno, a simplificar lo que puedo y a buscar apoyos cuando los necesito, sin sentir que eso me resta.
Mi lesión cambió mi manera de vivir, sí, pero también me enseñó que la autonomía no siempre desaparece; a veces simplemente hay que reconstruirla desde otro lugar, con tiempo y a mi propio ritmo.
Lucía – Sevilla
NADA ES EL FINAL. EL OCÉANO ES PARA TODOS. VIVE SIN LÍMITES.
Hola, soy Marina y tengo 25 años. En 2020 mi vida cambió por completo. Ahora me muevo sobre ruedas. Lo que parecía un final se convirtió en un nuevo comienzo.
Descubrí el submarinismo y con él la libertad que creí perdida. Bajo el agua para mí no hay límites, no hay peso, solo hay paz. Esto me ha enseñado a respirar, a soltar el miedo y sobre todo a confiar en mí.
Gracias a mi club de buceo Makara, y a mi compañero Jesús, aprendí a bucear con el corazón. Cada inmersión para mí es una victoria, una forma de decirme a mí misma: sí puedo. Solo quiero recordarte esto: a veces lo que parece el final es solo el principio de algo mucho más grande. Y tal vez, como a mí, el mar también te esté esperando.
Marina Conde – Sevilla
Tenía 18 años cuando una caída cambió por completo mi vida y me dejó una lesión medular cervical. Pasé de hacer planes a largo plazo a tener que aprender, paso a paso, cómo volver a vivir desde un lugar completamente distinto. No fue fácil, pero con el tiempo descubrí que adaptarse no es rendirse: es encontrar nuevas maneras de seguir adelante.
El deporte fue una de esas maneras. Siempre había formado parte de mi vida y, tras la lesión, se convirtió en un apoyo fundamental. Lo viví desde otros ángulos: como afición, como aprendizaje y también como entrenadora de fútbol sala femenino. Seguir conectada al deporte me ayudó a recuperar rutina, motivación y un espacio en el que volver a sentirme yo misma.
También aposté por mi formación. Estudié psicología y completé mi especialización con varios másteres que me permitieron dedicarme a acompañar a otras personas. Esa parte de mi trayectoria me ha dado tanto como yo intento dar en consulta: perspectiva, comprensión y la certeza de que siempre se puede construir algo valioso a partir de lo que nos sucede.
Hoy, con 41 años, miro atrás y veo que la lesión no borró quién era; simplemente me mostró otras maneras de vivirlo. El deporte y la psicología siguen siendo mis pilares, y cada día intento demostrar —primero a mí misma y luego a quienes acompaño— que empezar de cero no significa empezar de menos.
Pilar – Sevilla
Al principio de mi lesión medular, lo que más me preocupaba era mi familia. No quería que me vieran mal ni que sufrieran, y mucho menos mi hijo, que entonces era muy pequeño. Quizá por esa necesidad de protegerlos, fui pasando las primeras etapas casi sin darme cuenta, y el tiempo —junto con mucho trabajo interno— hizo que el trauma se fuera suavizando.
Uno de los mejores consejos que recibí me lo dio una doctora. Me dijo: “No pienses en mañana. Haz lo que toca ahora. Entretén tu mente, mira la tele, lee algo… Ocúpate del momento y verás que, sin darte cuenta, vas avanzando.”
Ese consejo, tan sencillo, me ayudó más de lo que imaginé.
Desde entonces me he ido marcando objetivos realistas, pequeños pasos que, con paciencia, he conseguido alcanzar. La lesión te obliga a entender que todo va más despacio, que las cosas requieren más tiempo, y que no pasa nada por ir a otro ritmo.
Con el tiempo llegaron también cambios que no esperaba. Empecé a estudiar Psicología, algo que probablemente nunca me habría planteado antes, y ese camino me está aportando muchísimo. Me ha permitido entenderme mejor, replantearme cosas y mirar mi vida desde otra perspectiva.
Además, involucrarme en el movimiento asociativo me ha abierto una puerta que no conocía. He aprendido sobre derechos, accesibilidad, vida independiente y sobre la fuerza colectiva que tiene un grupo de personas que quieren mejorar su realidad. Poder aportar ahí, aunque sea un poquito, me ha dado sentido y un lugar desde el que seguir creciendo.
No digo que sea fácil, pero sí que se puede. Y que muchas veces avanzar no llega de golpe: llega cuando aceptas que todo tiene su tiempo y que cada objetivo —por pequeño que parezca— también cuenta.
Israel – Torremolinos
Me llamo Carmen, tengo 70 años y soy de un pueblo de Jaén. Cuando me quedé en silla de ruedas, hace ya muchos años, las cosas eran muy distintas. No había tantas opciones, ni tantos recursos, ni la mentalidad que existe hoy. Las personas en silla solíamos quedarnos en casa, porque casi nada estaba pensado para que pudiéramos participar. Y al final te lo creías: que tu vida era eso y ya está.
Hace unos años descubrí el baile inclusivo y, aunque al principio pensé que no sería capaz, me animé a probar. No imaginaba lo que me iba a aportar. El baile me ha dado movimiento, alegría y, sobre todo, un motivo para salir, relacionarme y sentirme parte de algo. Nunca pensé que con mi edad y con mi situación iba a recuperar algo tan sencillo como reírme mientras bailo.
Hoy veo que cada vez hay más actividades de ocio adaptado e inclusivo: baile, deporte, talleres… Y eso es fundamental. Las personas con movilidad reducida necesitamos espacios donde desconectar, disfrutar y tener una pequeña vía de escape. No se trata solo de entretenimiento; se trata de vivir.
Yo sigo aprendiendo pasos nuevos y disfrutando de todo lo que antes ni siquiera sabía que existía. Nunca es tarde para encontrar algo que te haga sentir viva.
Carmen – Jaén
Es difícil condensar en pocas líneas más de medio siglo de vida. Los aniversarios, entre otras cosas, sirven para acotar recuerdos y acontecimientos. Por centrar el tema que nos ocupa, en 2026 cumpliré 40 años de lesión medular. Pueden echar las cuentas si les digo que anduve 18 años con muletas y llevo ya casi 21 años en silla de ruedas.
La discapacidad forma parte de mi vida desde la adolescencia. Una mala praxis médica, una operación de columna que fue un desastre, me ocasionó una lesión medular que se fue agravando con los años hasta hacerse completa hace dos décadas.
Tras un año ingresado en hospitales, y gracias al apoyo de mis padres y amigos, aquel chaval de 16 años fue capaz de retomar su vida con los altibajos propios de la edad y la mochila extra de la discapacidad. Lo más difícil del Bachillerato fue, sin duda, subir cada día al tercer piso donde estaba mi aula. No, no había ascensor. Las barreras físicas también eran laberínticas en la Facultad de Ciencias de la Información de la Complutense, un un búnker de hormigón plagado de escaleras y algún ascensor que hacía pellas permanentes.
En definitiva, por no enrollarme más, antes de terminar la carrera ya estaba trabajando como periodista. Había pocos periodistas con discapacidad ejerciendo la profesión. La oportunidad nos llegó gracias a Fundación ONCE, que financió las primeras becas para estudiantes de periodismo con discapacidad.
A partir de ahí, mi vida no fue muy diferente a la de cualquier persona. Trabajo, hipoteca, niños… La discapacidad era y es una circunstancia personal que tuve que aprender a gestionar. Afortunadamente, no me he sentido discriminado ni rechazado en ningún momento. Creo, por la experiencia de los años, que también influye la propia percepción que uno tiene de sí mismo. Y, por supuesto, tener la suerte de contar con los apoyos familiares, económicos y sociales necesarios para sustentar el día a día.
Juan Antonio – Madrid
Hola, soy Paco. En abril de 2016 tuve un accidente de tráfico en Córdoba capital. Iba en moto cuando un coche se saltó dos semáforos en rojo y me embistió lateralmente. Salí volando en una avenida con mucho tráfico. Aquel día ingresé en el hospital muy grave: estuve en coma treinta y un días, perdí un riñón y sufrí una lesión medular incompleta.
Cuando desperté del coma no sabía qué había ocurrido ni qué secuelas me había dejado el accidente. Mi pareja y mi familia fueron quienes me contaron lo que los especialistas les habían explicado y el futuro incierto sobre mi recuperación. Aun así, sigues sintiendo que estás dentro de un sueño del que no terminas de despertar.
Durante ese tiempo, mi familia y mis amigos estuvieron constantemente a mi lado, ayudándome en todo. Mi mujer y mis hijas se convirtieron en mis piernas y en mis manos. Yo siempre había sido una persona entregada a ellas, a mi familia, a mi trabajo y al deporte, y de repente te ves apagado, sin fuerzas para hacer todo lo que te gustaría por y con las personas que más quieres.
Con el tiempo, la experiencia en la silla te va enseñando cómo ir “rodando” en esta nueva vida: tener paciencia para conocer tu cuerpo, aprender a controlar tus emociones y, sobre todo, no perder la esperanza. Porque, al final, seguimos vivos.
Paco – Córdoba
Mi lesión medular llegó de forma inesperada, tras una complicación médica que cambió mi vida en cuestión de horas. Los primeros meses fueron duros: aceptar lo ocurrido, reorganizar mi día a día y aprender a vivir de otra manera.
En ese proceso descubrí algo importante: no se avanza solo. El apoyo de mi familia y de las personas cercanas fue esencial, especialmente cuando las fuerzas flaqueaban o las tareas más sencillas se volvían imposibles.
Pero también entendí que los apoyos personales no son suficientes. Para recuperar autonomía y participar en la vida cotidiana hacen falta recursos públicos estables: rehabilitación, asistencia personal, transporte adaptado… Apoyos que muchas veces llegan tarde o no llegan, y cuya ausencia marca diferencias enormes en nuestro bienestar.
Aun así, sigo adelante. He aprendido a adaptarme, a pedir ayuda cuando la necesito y a defender mis derechos. Mi lesión no define mi vida, pero sí me ha enseñado que con los apoyos adecuados, y con un poco de paciencia, siempre es posible reconstruir el camino.
Manuel – Huelva
Mi nombre es Sofía, soy psicóloga y vivo en la provincia de Jaén.
Fue por el año 81, cuando una enfermedad me produjo una lesión medular y a partir de ahí mi vida cambió, me fui al hospital andando y regresé en una silla de ruedas. Al principio en el colegio los niñ@s me miraban raro, no sabían cómo reaccionar, pero al acabo de unos días se dieron cuenta que yo era la misma pero que iba motorizada, como digo yo.
Conforme pasaba el tiempo me di cuenta que la ciudad no estaba hecha para las personas que necesitaban ir de un sitio a otro en silla de ruedas, porque había muchas escaleras. El tema de accesibilidad aún era un concepto bastante desconocido. Cuando llegué a bachiller ningún instituto era accesible, todos tenían sus barreras, y hablando con todos al final uno de ellos me ofreció la opción de bajar la clase de 1º de bachiller. Al siguiente año conseguí que adaptaran la primera planta y también que hicieran un servicio adaptado. Quiero pensar que fui abriendo puertas para las demás personas.
En mi tiempo lo raro era ver a una persona con discapacidad estudiando o en una discoteca. Hoy en día parece normal ir a un un sitio y ver que todo es accesible, pero eso no era lo habitual antes. No podía ir a un cine o a un bar sin que hubiera un escalón o una escalera.
A lo largo de mi vida, he conseguido que todas las personas que se acercaban a mí me vieran como lo que soy, una persona totalmente normal, solo que necesita una silla para desplazarse, y eso antiguamente era poco usual, el ver a una persona bailando en una pista de discoteca con su silla de ruedas.
Hoy en día el tema de accesibilidad es un derecho y las personas con algún tipo de discapacidad lo tienen más fácil, pero no quiere decir que no tengamos que seguir luchando por la accesibilidad universal.
Actualmente soy psicóloga, trabajo como voluntaria en varias asociaciones y soy la presidenta de la asociación ASPAYM Jaén. Sigo trabajando por un mundo más justo para todas las personas.
Sofía – Jaén
Me llamo María del Mar, tengo 38 años y soy madre de una niña de seis. Cuando ella tenía un par de años sufrí una lesión medular que cambió por completo nuestro día a día.
Hasta entonces la maternidad era movimiento, prisas, cargarla en brazos, ir de un lado a otro sin pensar demasiado. De repente, todo tuvo que reorganizarse.
Los primeros meses fueron difíciles. Tenía miedo de no poder seguir cuidando de mi hija como ella necesitaba y me costó aceptar que muchas cosas ya no podían hacerse igual. En ese proceso, mi pareja fue un apoyo fundamental, tanto en lo práctico como en lo emocional, sosteniendo la rutina familiar cuando yo aún estaba aprendiendo a manejarme en esta nueva etapa.
Con el tiempo fuimos encontrando nuestras propias rutinas. Mi hija se adaptó con una naturalidad que a mí me sorprendió. Aprendió a moverse a mi altura, a subirse a mi regazo, a compartir mis tiempos sin verlo como algo extraño. Para ella, mi silla es simplemente parte de nuestra vida.
Hoy seguimos creciendo juntas, como familia. A veces vamos más despacio, a veces improvisamos, y otras simplemente hacemos lo que cualquier madre y su hija hacen: estar juntas, compartir el día y acompañarnos. Mi lesión no me quitó la maternidad, nos obligó a reorganizarla.
María del Mar – Dos Hermanas
Me llamo Dani, tengo 32 años y soy de un pueblo de Cádiz. Perdí una pierna en un accidente de tráfico. Fue algo repentino y difícil de asimilar, no solo por el impacto físico, sino por todo lo que vino después: el cambio de imagen, de rutinas y de planes que daba por hechos.
Al principio intenté seguir adelante como si nada hubiera pasado. Pensaba que con esfuerzo sería suficiente, pero no lo fue. Me costaba aceptar lo que había ocurrido y me sentía enfadado, triste, perdido… Fue entonces cuando decidí empezar terapia psicológica, casi sin saber muy bien qué esperar.
Ir al psicólogo no me solucionó nada de un día para otro, pero sí me ayudó a entender lo que estaba sintiendo y a ponerle nombre. A aceptar que necesitar ayuda no era una debilidad, sino una parte más del proceso. Poco a poco empecé a mirar mi situación con menos culpa y más calma.
No ha sido fácil. Hay días buenos y días en los que todo pesa más. Pero con el tiempo he ido aceptando mi cuerpo tal y como es ahora y entendiendo que mi vida no se ha acabado, solo ha cambiado. He tenido que aprender a ir despacio, a ajustar expectativas y a celebrar pequeños avances que antes no valoraba.
Hoy sigo en ese camino. No digo que esté todo superado, pero sí que me siento más en paz conmigo mismo. Pedir ayuda fue uno de los pasos más importantes que di, y ojalá más personas se animen a hacerlo cuando lo necesitan. A veces, aceptar lo que no elegiste es el primer paso para seguir adelante.
Dani – Ubrique
A mis 40 años, acabo de independizarme de casa de mis padres. Después de mi lesión, quedarme en casa con ellos fue lo más lógico. Me cuidaban, me ayudaban y querían asegurarse de que no me faltara de nada. Durante años fue así, y en muchos momentos fue necesario.
Con el tiempo empecé a sentir que necesitaba algo más. No estaba mal en casa, pero tenía la sensación de que no terminaba de avanzar. Quería probar a vivir solo, organizar mi día a día, equivocarme y aprender. Aun así, dar el paso no fue fácil. Tenía miedos: a caerme, a no poder con todo, a sentirme solo… y también sentía cierta presión para seguir donde estaba. Mis padres, desde el cariño, preferían que me quedara con ellos, pensando que así estaría más seguro.
La sobreprotección no nace de la mala intención, sino del miedo. Lo entendí así. Pero también comprendí que, si no lo intentaba, siempre me quedaría la duda.
Cuando finalmente me mudé, los primeros días fueron extraños. Silencio, decisiones pequeñas que antes no tomaba, tiempos más lentos. Hacer la compra, organizar la casa o simplemente estar solo requería más esfuerzo del que había imaginado. Hubo momentos de inseguridad y de pensar si había hecho bien.
Pero poco a poco empezaron a llegar cosas nuevas: la tranquilidad de entrar en mi casa, decidir mis horarios, organizarme a mi manera. Seguí necesitando apoyos, y los sigo teniendo, pero ahora soy yo quien decide cómo y cuándo.
Vivir solo no ha significado romper con mi familia, sino dar un paso más en mi propio proceso. Hoy sigo contando con ellos, pero desde otro lugar. Y haberme atrevido me ha demostrado que la independencia no es hacerlo todo sin ayuda, sino tener la oportunidad de avanzar.
Álvaro – Gibraleón
Quisiera relatar cómo sucedió el accidente que marcó mi vida y que terminó con la pérdida de mi ojo derecho, un episodio que ocurrió el 20 de agosto del año 2001 y que, aunque doloroso, también me enseñó a reconstruirme.
Aquel día regresaba de mis vacaciones. Nada hacía pensar que la jornada sería distinta a cualquier otra. Uno de mis jefes me pidió que lo sustituyera en el turno, ya que yo trabajaba como encargado de un bar de copas. Entre las tareas habituales estaba refrigerar unas botellas de cava, y al colocarlas en el congelador, una de ellas explotó de forma inesperada. El impacto me partió el párpado y me hirió gravemente el ojo.
Me trasladaron de urgencia al hospital, donde me realizaron una cirugía plástica para reparar los daños iniciales. Un mes después, en la última revisión, descubrieron que la retina estaba partida. Me operaron de inmediato. A lo largo de ese mismo año pasé por dos intervenciones más intentando salvar el ojo, pero sin éxito.
Me recomendaron acudir a la Clínica Barraquer, en Barcelona. Tras un examen exhaustivo, me confirmaron que no había solución posible. Me operaron y me colocaron una prótesis, que debo cambiar cada año. Con el tiempo sufrí varios rechazos, lo que me obligó a pasar por tres operaciones adicionales, siendo las dos últimas en 2016.
Aunque estéticamente apenas se nota, tuve que aprender a moverme y a desenvolverme de nuevo. Mi visión había cambiado, y con ella, mi manera de enfrentar el mundo. La tristeza me invadió, apagando durante un tiempo mi personalidad alegre. Caí en una depresión de la que pude salir gracias al apoyo de mi psicóloga, de mis padres y de mis amigos, que nunca me dejaron solo.
Hoy puedo decir que lo tengo superado. Todo aquello que sentí que me arrancaba la vida, poco a poco lo he recuperado. Yo dibujaba y pintaba desde siempre, de manera autodidacta, pero tuve que dejarlo durante un tiempo. Ahora lo he retomado, y ese regreso al arte ha sido también un regreso a mí mismo.
Txema – Mairena del Alcor
La vida no avisa. Un día todo cambia y te obliga a aprender a vivir de otra manera. En mi caso, ese cambio llegó a través de una enfermedad rara, de carácter progresivo, que con el tiempo ha ido afectando a mi movilidad. Actualmente tengo afectación en las piernas y en el brazo izquierdo.
Al principio, aceptar esta nueva realidad fue muy difícil. Durante mucho tiempo no quería sentarme en la silla de ruedas, porque sentía que hacerlo significaba rendirme, asumir una pérdida definitiva. Me costó entender que no era una renuncia, sino una herramienta para seguir avanzando.
Con el tiempo comprendí algo esencial: la silla de ruedas no es un límite, sino una nueva forma de caminar por la vida. El verdadero desafío no fue mi cuerpo, sino adaptarme a una enfermedad que evoluciona y a un entorno que muchas veces no está preparado para acompañar esos cambios.
Vivir con una enfermedad rara implica adaptarse constantemente. Nada es fijo, todo puede cambiar. Pero también es un camino en el que descubres nuevas formas de hacer, de estar y de seguir participando activamente en la sociedad. Seguimos teniendo proyectos, sueños y capacidades. Lo que necesitamos es comprensión, accesibilidad y apoyos adecuados.
En este proceso descubrí algo fundamental: no estaba sola. Encontré personas que me sostuvieron en los momentos más difíciles, experiencias que me devolvieron la confianza y una comunidad que me recordó que juntas somos más fuertes.
ASPAYM Andalucía, junto a ASPAYM Valencia y ASPAYM Cádiz, ha sido clave en este camino. Aquí he aprendido que la discapacidad y la enfermedad rara no nos definen, pero sí nos impulsan a alzar la voz, a defender derechos y a visibilizar realidades que a menudo permanecen ocultas. Porque la inclusión no es un gesto de buena voluntad, es un derecho.
Hoy miro hacia adelante con realismo, pero también con esperanza. No pedimos compasión, pedimos comprensión, accesibilidad y oportunidades.
Marta Vergara – Jerez de la Frontera
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